今天得知我的大弟得了俗称"渐冻人"的病 是世界五大绝症之ㄧ
目前还无药可治,也不清楚真正发病原因
他才35岁,正值壮年,事业顺利,有个念小三的儿子
他狠爱运动,篮球是最爱(现在已经不能打了)
他很高,有182公分,身材很好也很注重养生
他今天哭着告诉我得了这个病, 我和他哭成一团
唉我真的好难过好难过
今天整天满脑子都是跟弟弟从小一起长大的回忆,
我们姐弟俩可以说是边吵边长大的 我们年纪相近,所以很好吵
回家上网查了ㄧ下这个病, 就的确是绝症!
就是慢慢等着全身的肌肉都萎缩了,接着就会呼吸衰竭
这种等死的感觉,让他喘不过气来,他说现在每天吃安眠药才能睡, 甚至希望能够睡着就不要醒来
怎么会这样??!!
他还好年轻 还有好多梦想等着实现
我实在无法接受这样的打击,好残忍好现实!!
只能心中祈祷能有奇蹟出现,
心中拼命的请求各路神明, 可以手下留情, 不要这么快带走我的弟弟 他还好年轻
发表评论
天ㄚ 板妈 那你也要注意
这病很少,要不要再请别的医生诊诊看但如果真的,确实没法医,只能等弟弟心情稳定些,大家多珍惜还可把握的时间(看到心情也很沉重)
愿上天能降临奇蹟在版妈的弟弟身上!
to 妈妈们 这种病遗传的机率非常非常低我们的家族史里面也都没有 医生也说这种病的发病原因至今不明 当然,换个角度想,不要这么悲观,当你知道你的生命还剩下几个月的时间,你想做甚么?你可以做甚么? 赶快去做 赶快去享受 尽量不要留下遗憾 只是,我唯一无法释怀的是, 太年轻了 在他正要发光发热的时后
愿上天能降临奇蹟在版妈的弟弟身上! 说不定是医生检查错误，要不要再找别的医生检查看看
诚心替版妈的弟弟祈求奇蹟!!!!!
愿上天能降临奇蹟在版妈的弟弟身上+1
痛哭一场、擦乾泪水 把握最后的时光和家人相处 去完成想要实现的梦想 诚心为你弟弟祈祷!
愿上天能降临奇蹟在版妈的弟弟身上+1
愿上天能降临奇蹟在版妈的弟弟身上+1 :(
建议妳可以看看这本书,主角的大学教授就是得这个病 这是真人真事 为您弟弟祈祷奇蹟,您也要加油,陪伴他面对,坚强的对抗!!!
愿上天能降临奇蹟在版妈的弟弟身上+1
愿上天能降临奇蹟在版妈的弟弟身上+1
听了好难过！ 透过一位同事，我认识一位渐冻人萧建华大哥， 他有出书喔， 他发病很久了，到处演讲，至少十年了， 上周寄了一箱农产品给他， 结果听到同事转述，萧大哥近况不太好心情好沉！
再去多看几各医生 也希望有奇蹟发生
萧建华昨天才到我女儿大鹏国小演讲耶 没听说身体不好唷 版妈弟弟请多加油
愿上天能降临奇蹟在版妈的弟弟身上+1
版妈 这是渐冻人协会 您们目前需要的是更多的资讯和实例 健康三十几年突然病变一定很难过及无法接受 这和从小就发病的小朋友的接受及想法就不同 家人能作的就是陪伴 我自己本身也是快三十岁时开始免疫疾病的问题(和刘侠作家是同一种病) 发作时是全身不能动及僵硬 痛的得吃很多药才能缓和 医生也说我就是尽量延长发作时间 我本身心脏也有问题是心肌肥厚症 ra的问题以后关节骨头变形就是办手册看是否有辅具帮忙 我还有两个有些地方和常人较不同的孩子 我当然也难过过 觉得上天似乎太看得起我 让我一家所承受的这模多 也很担心孩子们 但是更明白要珍惜每一天 版妈弟弟只要看过几家都确诊后 等否定期过后 可鼓励大弟 把钱理财作信託基金 在经济许可下 可趁身体活动自如时可找些比较实惠或行程对身体不会太累的地方玩 也很好! 多出游或出国外 (前几个月我自己带孩子们和姐及妈去日本自由行玩) 这是进程缓慢的病所以至少还有十几二十年可以去好好过日子 (科技进步速度也很快的也许日后会有新药等可以帮忙延缓病况或改善)最后最严重的时间就是睡觉要带正压呼吸器及无力无法言语 也需要特殊的床及辅具 所以后面照护问题也要慢慢去存款或计画性和了解是否有辅具补助的问题 日后才不会影响家庭的平衡 加油 祝福您 日后多和病友家庭一起扶持会走得比较没那模辛苦 如果说您和弟媳感情也蛮不错的话 现弟媳应是心最痛的人 不要带怜悯去看她 但可以多陪她散心或听她说 爸妈也一样包括您自己也是 沉浸在伤痛自怜中对事实是改变不了事实也是无作用的 (但是可以大哭一场或是好好发洩一下我的意思是不要觉得 一切无生机看任何人事物都是负面的 从此人生也变得更往下走)所以等震惊期过后可以适度给自己打气鼓励 加油 祝上天保佑您们全家人平安快乐喔! 猫豆妈妈留 ^_^ 带小朋友上课去不多打噜!祝福您们唷!加油
愿上天能降临奇蹟在版妈的弟弟身上+1
这是一种非常残酷的病症 头脑很清楚但是慢慢的不能动了 真的很可怕 祈祷上天能降临奇蹟在版妈的弟弟身上
愿上天能降临奇蹟在版妈的弟弟身上! +1
我婶婶也得了这个病，他是在40多岁时发病的， 刚开始时是手脚开始有点妈妈的，最初以为是中风 看了好多医生都找不到原因，渐渐的，脚开始不能走 他真的是四肢慢慢慢慢的不能动，到最后是只剩下眼睛可以动 本来是我堂弟和堂弟妹一起照顾，但后来还是不行，(因为还有小孩要顾) 根本没有办法让婶婶得到好的疗养，最后是送疗养院， 我堂弟每次去看他，他就流眼泪 他最后是拖了7-8年过世了每次一想到，就真的觉得心酸 这种病的发病原因真的是不明，也不是什么遗传、传染的
祈祷上天能降临奇蹟在版妈的弟弟身上+100000000000 诚心祈愿
这病是一种遗传疾病,是运动神经元疾病的一种,要父母亲的两个隐性基因才会造成,一旦发作,目前医学上可能还没有办法,也还没有药物,也许未来干细胞医学发展到一定程度会有机会改善建议你和渐冻人协会联繫 一般而言病友都会出现退化萎缩状况,但有速度快慢的差别,不要让他受甚么大刺激或大冲击,发生急速退化的话,虽然没有药物,但定时适度运动,做伸展操,复健,对他应该会有帮助目前若急性大发作还无医药可解救,但我认识的那位患者,他太太有存脐带血,说是希望未来干细胞医学技术如果够发达,可以派得上用场我认识的那个家伙到现在退化状况也只有左手和右脚比较明显,其他各方面都还好,他也还在打篮球,骑脚踏车,慢跑(他常说如果没生病,篮球会打更好,他老婆居然吐槽说,练练投篮的準确度比较实在)我认识他都14年了,他结婚快十年了,夫妻各方面生活如常他们不会因为担忧未来他发病吵架,都是因为吃醋,家人或芝蔴蒜皮小事吵,但是都快40岁了,还会打情骂俏,送礼接送的,他们的婚姻生活还像恋爱一般有高低起伏呢!(夫妻之间都很会逗对方开心) 所以请他放宽心,如果担忧要如何跟这疾病长期抗战呢!不要害怕,日子照过,照样开玩笑,和老婆打情骂俏,开开心心过日子,如果发病是一场噩梦,请不要让还没发病的生活都成为噩梦忧虑,只会加速身体的恶化,不如开心面对,积极复健,延缓退化的速度
版妈 我身边就有位亲人就是罹患这个病 发病是在她大三的时候, 之初的几年,年轻的她百思不得其解 为何她能罹患东方人极少的绝癥? 大学毕业后,刚刚年方25岁,就跟我讨论如何了断自己的残生 让我不胜唏嘘 她是那样一位认真努力踏实进取的女生! 疾病的确反复发作 每次都需施打大剂量的类固醇 可她还是坚强地活着 为了自己爱的人和我们这些爱她的人 并在我的感召下 还勇敢的诞下了她的宝贝健康儿子,在她33岁时 此时的她已经多年每周自己为自己施打类固醇了 现在的她, 年届40, 还是每天精神奕奕的为着家庭事业打拼呢 从这位亲人的真实经历看出 人的意志和心态才是关键 版妈可以帮助你兄长多收集一些正向的报道 鼓励支持兄长乐观以对 祝福你兄长!!! (原作者于 2011-11-12 02:32:45 重新编辑过)
抱歉抱歉 版妈, 在我的前篇回文 错将你的弟弟称为你的兄长
愿上天能降临奇蹟在版妈的弟弟身上!
愿上天能降临奇蹟在版妈的弟弟身上+1
版妈，我的公公就是这个病的病友，建议你带他去忠孝医院，他的七楼是渐冻人特别照护病房，渐冻人协会的义工们也常常到这提供很多很好的讯息，只能请你弟好好的趁现在去把想做的事好好的痛快的做一做，之后有很长的一场仗要打，祝福他
人生真的充满变数吔意外与疾病不知那一个会先降临，听到这样的事，真的很无奈也很感叹啊！ 其实，我最近也是听到身旁有人罹患癌症的，我自己的哥哥也是几年前罹患直肠癌又脊椎开刀没有开好，长期受脊椎痛到受不了，有时会说想轻身，身为他的妹妹，也很无力，无法能替他承受痛苦。所以，我能体会版妈的心情。 有时，人生真的不要要求太多，只要健健康康平平安安就好，一有病痛就生不如死，真的健康就好，但生命总是会开很多玩笑，让我们措手不及。所以，人真的要活在当下，想做什么就去做，别等以后再做，会有遗憾的～
加油！祝福你们！