在今年三月的时候,我很期待我的宝宝出生的来临,当我生完宝宝时,我和我先生(先生陪产)等着护士抱小孩给我们看时,我只知道护士很慌张,而我和我先生等了很久,终于看到一位护士抱着一个宝宝从我的方向走过来,跟我说:小姐这位是你的小孩,很健康,但他是小耳症,我看到时我真的有点不能接受,心想我是哪里做错了,为什么会让我的小孩受这种苦,于是我用我足足一个月的时间去调整我的心态,当他满月时我已经差不多调适好了,但我不知道该怎么照顾他的生活起居,真的很无奈,请有跟类式的妈妈是否能帮帮我,拜託了!
在今年三月的时候,我很期待我的宝宝出生的来临,当我生完宝宝时,我和我先生(先生陪产)等着护士抱小孩给我们看时,我只知道护士很慌张,而我和我先生等了很久,终于看到一位护士抱着一个宝宝从我的方向走过来,跟我说:小姐这位是你的小孩,很健康,但他是小耳症,我看到时我真的有点不能接受,心想我是哪里做错了,为什么会让我的小孩受这种苦,于是我用我足足一个月的时间去调整我的心态,当他满月时我已经差不多调适好了,但我不知道该怎么照顾他的生活起居,真的很无奈,请有跟类式的妈妈是否能帮帮我,拜託了!
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小耳症
1 当长辈亲友不了解小耳症时，如何向长辈、朋友解释？
2 如何向孩子说明解释孩子的小耳症？
3 父母在陪伴孩子成长的过程中，应有的调适与準备？
4 许多小耳症的小朋友给人有种害羞、内向的感觉，如何克服小朋友自卑心理？（以下集结了志工家长们的经验谈与大家分享之）
5 该如何帮助即将进入小学的小耳症患者？
6 如何协助小耳症的孩子面对被嘲笑的经验？
7 台湾以外地区的华人无法就近使用基金会的服务，基金会是否有什么推荐的文章可以让家长参考，让家长可以更知道如何帮助小耳宝贝的心理社会适应呢？
小耳症
1 当长辈亲友不了解小耳症时，如何向长辈、朋友解释？
(1) 先让长辈或朋友陈述他们对小耳症的认知（如犯胎神、钉钉子…等）；
(2) 运用媒体文宣报导资料，及完成重建患者术前术后的照片，委婉向长辈及亲友说明小耳症发生的病因，让长辈清楚了解小耳症之整疗过程，及目前国内手术医疗可达到的效果，请长辈放心。
(3) 主动向他人说明，孩子是外貌上之差异而已，没有耳朵并不表示一定会有听力障碍，就算是有听力损失的孩子，透过助听器的配戴，与一般孩子一样都可以健康快乐的学习、成长。
2 如何向孩子说明解释孩子的小耳症？
当孩子对自己耳朵的缺陷感到疑惑时，父母回答问题前要先自我检视：「我的担心是什么？」「我焦虑什么？」「我真的接纳孩子的缺陷吗？」「我害怕孩子问我这个问题吗？」，如果您的回答是害怕焦虑，那父母亲在心态上必须再做调整突破；毕竟一味隐瞒敷衍，对孩子和父母来说，都会造成心理上的压力。反之，如果父母能在心理上作好準备，以放鬆自然和诚实的态度面对孩子的疑问，并以孩子可以理解的语彙，不隐瞒、不忌讳地告诉孩子：他是因为在妈妈的肚子里时耳朵没有足够的营养，所以生病了才会如此。等以后长得够壮、够大时，医师就可以为他做一个漂亮的新耳朵了。儘早给孩子一个合理的解释，则孩子往往从小就能培养出接纳自己的能力，同时减少自卑情结。
3 父母在陪伴孩子成长的过程中，应有的调适与準备？
(1) 认同自己：当上帝交予给您亲爱的小宝贝时，就表示您本身就是经过衪特别遴选的使者，有能力提供给孩子最好的照顾与教养环境，所以千万不可妄自菲薄，因为孩子的未来，您将是掌握关键的人。
(2) 认同自己的孩子：您的孩子与其他小孩没有太大的差异，唯独于外观上有些许的不同，不要将他置于隐处，要勇敢且乐观地面对您的亲戚、朋友，甚至陌生人，唯有如此才不至让孩子产生自卑感，进而失去自信。
(3) 有「乐观的父母才有乐观的小孩」：父母宜以身作则，让孩子从小活在阳光下。
(4) 建立有利的支持网络：小耳症的整疗期是漫长的，会不断遇到各式各样的问题，为人父母除须不断调适心情外，亦可加入病友联谊会或担任联谊会志工，走入人群，建立有利的支持网络，不但可在成长路上相互扶持，也可以自助助人。
(5) 肯定、发掘孩子的长处：随时注意孩子的身心发展，观察孩子的特殊才能，加以肯定，有计划培养，以增进孩子的自信心。
4 许多小耳症的小朋友给人有种害羞、内向的感觉，如何克服小朋友自卑心理？（以下集结了志工家长们的经验谈与大家分享之）：
(1) 从小让小朋友去接近人群，并製造他与别人接触的机会。面对外界询问与关爱的眼神是避免不了的过程，家长与其在家教孩子如何不自卑，倒不如和孩子一起去面对别人注目的眼光与询问。
(2) 家长本身也要有健康而大方的心态，以正确关心的语气来回答有关孩子面对自己外观不完整的疑惑与羞怯，毕竟父母的态度最能直接影响小朋友的心态。
(3) 小耳症的小朋友除了耳朵与别人不一样外，其它方面和一般小朋友是一样的。面对孩子的疑问，有家长是这样回答的：你耳朵的缺陷反而变成我们这一家人最亲近的标记，从此我在人群中不再看不见你，你是最特别的宝贝，所以别人的好奇眼光正代表着你的与众不同。将来长大后，若你真的在乎，爸爸妈妈会带你去接受整型治疗，藉由手术来还你一个正常的耳朵。
(4) 若家长真的尽了力仍无法解开孩子心中的自卑感，别忘了求助于颅颜团队的专业心理师及社工师。
5 该如何帮助即将进入小学的小耳症患者？
对于学龄期的小耳症患者，家长应做的準备：
(1) 让孩子定期接受听力检查。
(2) 如孩子的听力损失到达一定程度，则须配合医嘱为孩子选配适合的助听器。
(3) 如孩子须配戴助听器，家长可训练孩子熟悉助听器的使用方式，并且学习照顾好自己的助听器。
对即将入小学的孩子，亲师沟通的内容中，「生活」比「课业」更需要沟通，
沟通重点摘述如下：
(1) 不要在一早送孩子到校时就忙着陈述孩子的问题，也不要选择在开学日当天讲述孩子的问题，应擅用「联络簿」留言，事先询问老师什么时间比较有空，再和老师沟通。
(2) 学校老师需面对许多家长和学生的问题，因此沟通时间最长不要超过半小时。
(3) 多多运用书面、照片等资料，将孩子的状况做一简介，提供给学校班级导师参考。
(4) 对老师宜擅用讚美的技巧，先说谢谢，肯定老师对学生的用心后，再陈述孩子的问题与特别需要老师协助之处。
(5) 介绍自己孩子时不要只光说缺点，也要陈述孩子的能力和优点，请老师跟对待一般孩子一样，给予同等的学习机会。
关于「学校座位的安排」：
(1) 如老师上课方式是固定在讲台前讲述，则一般会建议将孩子的坐位特别安排在优耳靠进教室讲台的正前方，以利学习；如果老师上课方式是走动式的教学，声因来源及方向是不固定的，必要时亦可请任课老师配合使用 FM 助听器辅助教学。
(2) 小耳症的孩子，会比较习惯依赖优耳来听讲，因此上课时多会追随老师的音源方向转动头，有的老师会误会他们「东张西望，上课不专心」，因此家长如能把这些情况事先与任课老师进行沟通，不谨能减少不必要的误解，也能帮助小耳症的孩子们在课堂上能更有效学习。
6 如何协助小耳症的孩子面对被嘲笑的经验？
所有的孩子都可能被嘲笑，就像他们自己会去嘲笑别人一样。其实孩子间的嘲笑并没有恶意，他们只是觉得滑稽有趣。因此，父母可以藉由被嘲笑的经验来教孩子同理别人的能力，并向孩子强调：耳朵或脸部的缺陷只是整个人的一小部分，一小部分的缺陷并不能否定整个人的价值。
7 台湾以外地区的华人无法就近使用基金会的服务，基金会是否有什么推荐的文章可以让家长参考，让家长可以更知道如何帮助小耳宝贝的心理社会适应呢？
出处为「财团法人罗慧夫颅颜基金会」提供
我家附近邻居生的宝宝也是小耳
有一边非常明显
当时好像有提到说要开刀
后来没有开
现在2岁了有好很多
虽然一看就知道耳朵不一样
但至少比初生时好多了
请用"小耳症 合併症"google会有很多资料给你参考
(原作者于 2011-07-13 15:43:59 重新编辑过)
故事内容叙述的是一位母亲对得了小耳症的幼儿的保护和疼惜。
妈妈可以参考时看看!
你是在医院生的还是诊所?
如果是医院应该会帮你推荐罗慧夫颅颜基金会
他有小耳症病童的病友会常会邀请几位耳鼻喉科的权威医师做小耳症的人工耳或是助听器等等的说明会
以及病童家属的互相沟通
以上几乎都是免费的
请你和罗慧夫颅颜基金会的人联络
另外雅文基金会也会协助妳在孩子将来的听力和口语听障方面的协助
和教学(也是免费)
请你也和协会联络(罗慧夫基金会也会转介协助)
搜寻bh的天使宝宝区小耳
你会得到很多的资讯
小耳宝宝要你有作高层次超音波才能仔细的看到他的外耳的缺憾
一般的2d超音波除非医师看的非常仔细bb又配合没把小耳那边紧贴背对肚皮不然检查到的机率不高
没人想让孩子有缺陷尤其当妈的人你这阵子应该也受很多的委曲
为母则强
你用什么样的眼光看世界孩子也会跟着你这样看世界
我家人也有小耳宝贝
所以我很清楚和了解当妈的人有多么心疼
将来要面对的事还有很多你要加油
我们家人的小耳宝贝现在已经是高年级了我们一直把他当作正常的孩子教养他也一直不认为自已有与众不同
听障不是谁的错
老天爷给了你和宝宝一个人生的课题
加油
ps:小耳症通常会有大小脸的问题请妳要注意一下小bb的睡姿
(原作者于 2011-07-14 13:23:46 重新编辑过)